一个蹒跚学步的孩子出生时骨头很脆弱，咳嗽、打嗝甚至拥抱都可能导致骨头断裂。两岁的娜塔莉亚·纳皮出生时就患有严重的成骨不全症，也被称为脆骨症。
在过去的两年半里，她的父母，41岁的妮可和35岁的彼得·纳皮，必须非常小心地照顾他们的孩子——即使是拥抱也可能折断骨头。多亏了他们的照顾，娜塔莉亚安然度过了她的早年生活。
但最近几周，娜塔莉亚的大腿骨骨折了，她的腿被打上了特殊的石膏，直到她长大到可以做手术。现在回到家里，妮可和彼得在GoFundMe上发起了一个活动，为纳塔利亚可以使用的软垫游乐区筹集资金。
妮可是东苏塞克斯郡Polegate一家油漆和装饰公司的合伙人，她说:“我们正在学着接受它——精神上它正在摧毁我们。”我们相信她是世界上第四个这种类型的人。我们不让任何人靠近或抱她，我的其他孩子正在学习抱她。不值得别人抱着她，让她休息一下。有些成骨不全症宝宝一年内会有70次骨折——这时你才会意识到她有多脆弱。她是我们的奇迹宝宝，但生活已经停止和改变了——我们有压力。”
娜塔莉亚于2022年5月16日出生，此前妮可曾被医生告知她的孩子可能活不下去。她说:“他们在扫描中发现了一个异常，我们一度被告知可能是侏儒症，然后是骨骼发育不良，但这些都不正确。”五个月大的时候，我们去伦敦做了更多的扫描，医生告诉我们她病得很重，可能活不下去了。
“他们说他们可以在那里终止合同，我们就直接走了出去。我就知道她很特别。每当她走动的时候，她都会这样做几天，然后她会在我肚子里安静一个星期——我知道她会活下来的。他们把她从羊膜囊里取出来尽量不让她再受伤。当我分娩的时候，它压得她喘不过气来。
“当她出生时，他们都数不清她摔了多少跤——她的腿都过了头，但她挺过来了。”当护士给她戴上腕带时，她的手臂断了两处。她现在像拉里一样微笑和快乐。她很快乐，她的生活嗡嗡作响。她不会让事情左右她。”
2024年9月，娜塔莉亚摔断了大腿，摔断了股骨，医生告诉她需要做手术，在腿上植入一根金属棒。这对夫妇带着女儿去了当地医院。
但这对夫妇决定从大奥蒙德街医院的一位联络人那里获得第二意见，这位联络人说，由于她14磅的体重，她无法接受手术。娜塔莉亚随后被转移到布莱顿医院，在那里她的腿被打上了特殊的石膏，直到她足够大才能进行手术。
彼得和妮可一起经营这家店，他说:“当你考虑到这有三种类型——轻度、中度和重度，而娜塔莉亚是重度的最高端，她在两年半的时间里没有休息过，这是不真实的。但这次中断对我来说是一种打击。”
妮可说:“以她现在的虚弱程度，手术是无法让她活下来的，但她的腿需要一个。”在与GOSH和布莱顿医院交谈后，他们说她无法接受在腿上安装螺栓和杆。布莱顿医院很棒，他们在两小时内就给她打上了石膏，第二天我们就回家了。刚断的那条腿现在可能是她最脆弱的骨头了。”
娜塔莉亚必须每八周注射一次强化骨骼的药物和止痛药来缓解疼痛，但她的父母目前还不知道未来会怎样。彼得说:“这些问题很难回答。”
“我们必须过好每一天。即使是专家也不能告诉我们未来会怎样——我们必须活在当下。她仍然只有14磅，所以以她现在的情况，她不能做手术。她越大，就越安全。这是一个高强度的手术。”
父母正在为娜塔莉亚筹款，以便她能安全地玩耍。妮可说:“我们总是担心有人撞到我们。开车时我们得小心路上的颠簸。一直都是我和彼得，我们没有得到太多支持。我的双胞胎不能再在房子里跑来跑去了，因为我们担心他们会撞到娜塔莉亚。
“我们正试图为她争取一个软垫室，这样她就可以无忧无虑地玩耍了。”
你可以在这里支持Natarlia: https://www.gofundme.com/f/funding-for-special-oi-baby-natarlia，你可以在TikTok上关注Natarlia的旅程。
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我是nyifl号的签约作者“南蕾”！
希望本篇文章《“我女儿的脆弱骨骼让我无法抱她，打嗝成了隐患”》能对你有所帮助！
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